Der schwere Schatten als pflegende Mama

Die Bundesregierung arbeitet gerade vorsätzlich auf die größte strukturelle Kindeswohlgefährdung hin, die unser Land je gesehen hat

Von Kerstin Held, Pflegemutter und Mama

Heute bin ich nicht die Vorsitzende des BbP, die Aktivistin oder unabhängige Sachverständige der Sozialpolitik, nicht die Inkluencerin. Heute bin ich Mama, und wenn ich aktuell in eine Kamera lächle, fühlt sich mein Schatten schwer an.  

Während ich das hier schreibe, sitze ich am Tisch mit meinem Großen, der lustige Beats auf seinem Korsett klopft und dabei einen Nutelladeckel geschickt auf dem Esstisch tanzen lässt. Er sieht mich an und hebt seine Hand zu meinem Kopf. Dann streicht er vorsichtig, kaum spürbar durch meine Haare und legt den Kopf zur Seite. Er lächelt und sagt mir auf diese Weise unmissverständlich, dass er mich liebt. Er fühlt meine Stimmung, während ich hier sitze und diesen Text verfasse. Der kleine Uhu liegt friedlich im Bett und schläft. Ich muss immer wieder auf das Babyphone schauen und verliebt schmunzeln. Ab und zu gehe ich leise zu ihm und sondiere ihm etwas Tee. Jonathan liegt auf der Matte im Wohnzimmer und kämpft mit der Wärme. Er hat viel Versorgungsbedarf und weint, wenn wir den Raum auch nur kurz verlassen. Er mag nicht allein sein, weil er spürt, wie hilflos er ist. Ich nehme mein Laptop gleich mit zu ihm auf den Boden und das Absauggerät auch, denn wir müssen alle paar Minuten sein Sekret managen. Er wird sich freuen und immer wieder mit seinem Arm versuchen, das Laptop zuzuklappen. Das Tippen empfindet er als lustiges Geräusch. Vielleicht schafft er es aber auch einzuschlafen, wenn ich bei ihm sitze. Das würde ihm guttun. Maximilian ist noch in der Schule, und ich hoffe sehr, dass er einen guten Schultag haben darf. Einen, an dem er dazugehören darf und stolz auf sich sein wird. Falls nicht, braucht er gleich intensive Begleitung, und ich hoffe, dass ich ihm das ermöglichen kann.  

Warum ich daran zweifle? Weil drei Mitarbeiter krank sind und eine im wohlverdienten Urlaub ist. Sie sind für die Außerklinische Intensivpflege von Richard und Jonathan zuständig. Nun übernehme ich mit, versuche, alles aufrecht zu halten, und lächle, wenn ich Einkaufen gehe. Warum? Weil man mich kennt und es erwartet. Alles andere verwirrt die Menschen und lässt sie zweifeln. Sie zweifeln, ob ich das schaffe mit den Kindern. Sie urteilen mit Worten: „Tja, selbst schuld. Sie hat es sich ausgesucht.“  

Die Wahrheit ist, dass die mir anvertrauten Kinder keinerlei Schuld tragen. Dass meine Entscheidung zu diesem Leben zu keinem Zeitpunkt falsch war. Dass meine Erschöpfung durch all das begründet ist, was im Außen passiert. Vielmehr wünsche ich mir einen Lockdown. Sofazeit mit den Kindern, Spiele spielen, Lego bauen, Schlafen und mit weniger einfach viel sein! Unsere helfenden Hände gehören längst zur Familie. Manche sind schon über 10 Jahre und länger an unserer Seite. Sie kennen mich im Schalfanzug mit ungemachten Haaren, und wir leben mit ihnen alle acht Stunden in einer neuen WG.  

Pflege ist mehr als satt und sauber, Erziehung ist mehr als artig und Teilhabe ist mehr als Dabei-Sein. Mein Leben mit jungen Menschen mit Behinderung ist Erleben. Es ist die Bereitschaft, in Beziehung zu gehen. Das gilt auch für die Wegbegleiter, die dieses Leben für die Kinder und mich ermöglichen. Sie müssen bereit sein für professionelle Nähe mit dieser Familie. Es gibt Eltern „meiner“ Kinder, die sich wünschen, dass ich ihre Kinder liebe. Dass ich für sie bin, was sie aus verschiedenen Gründen nicht sein können.  

Ich fühle meine Kinder und sie mich. Sie fühlen mich oft, noch bevor ich es selbst bewusst wahrnehme. Es ist so, weil es eine Bedingungslosigkeit gibt. Eine emotionale Nähe, die so viel zu sagen hat und selten Worte braucht.  

Aktuell fühlt es sich anstrengender an als sonst, fast bedrohlich. Ich bin jeden Tag auf der Hut, wenn ich zum Briefkasten gehe. Wieder ein Schreiben vom Amtsgericht mit Quittungsnachfragen für Cora, die jede Privatsphäre für ihre persönlichen Ausgaben verloren hat. Der Rechtspfleger weiß nun auch, welche intimen Dinge gekauft werden. Drei Briefe von der Krankenkasse, und ich öffne sie wie Lose von einer Losbude auf einem Jahrmarkt. Das langsame Auffalten und die erste Zeile: „Bewilligung für ein Hilfsmittel für ihren Sohn“ – juhu, ein kleiner Gewinn. Der zweite Brief fängt mit „Es tut uns leid…“ an und ich fühle die Worte nicht. Der dritte ist ein großer Umschlag. „Bitte senden Sie folgende Unterlagen zum Medizinischen Dienst“. Noch ein Parkticket über 66 Euro, weil es ein Kameraparkplatz war und man den Behindertenparkausweis nicht in die App des Anbieters eingeben konnte. Ein Brief aus dem Klinikum, der Richards rückläufige Entwicklung in einem Arztbrief nochmal schmerzhaft verdeutlicht. Ein Brief, der das angeforderte MD-Gutachten noch irrsinniger wirken lässt. Durchatmen, To-Do-Liste erweitern und fühlen, dass sie niemals kürzer wird.  

Bald kommt Maximilian aus der Schule, und die kleine Eule ist längst wach, gewickelt und sitzt neben mir im Kinderwagen. Ich sondiere ihm das Mittagessen und Jonathan schläft. Es überkommt mich das Gefühl von Aussichtslosigkeit und Angst. Unsere Bundesregierung macht wilde Sachen, jeden Tag lese ich von einer neuen Bedrohung. Als wäre die Welt nicht schon kaputt genug.  

Als wären pflegende Angehörige und Pflegeeltern nicht längst schon das Sparschwein der Gesellschaft. Nun wird jeden Tag auf diese Sparschweine mit dem Hammer gehauen, um die letzten Centstücke zu nehmen. Am Ende bleiben Scherben, die wir mühsam zusammenkleben, denn wir müssen bestehen. Nicht als Opfer oder aus Selbstlosigkeit. Aus Liebe und Verbundenheit zu unseren Kindern. Egal, ob wir sie geboren haben oder nicht.  

In 5 von 6 Sozialgesetzbüchern, die unsere jungen Menschen mit Behinderung betreffen, wird reformiert, hinter geschlossenen Türen verhandelt und zu kurz gedacht. Pflege soll eine Neuausrichtung erfahren, indem pflegenden Angehörigen die Rente gekürzt wird und Entlastungsbudgets, wie die Verhinderungspflege, künftig wegfallen. Außerdem ist der Pflegegrad 1 nur noch Fiktion und die Messlatte für künftige Pflegegrade deutlich höher gelegt. Das neue Behindertengleichstellungsgesetz vernachlässigt Barrierefreiheit, denn sie sei zu unwirtschaftlich. Eine kostenfreie Mitversicherung in der Familienversicherung wird es künftig nicht so einfach geben, und Assistenz für Menschen mit Behinderung ist für die Kommunen definitiv zu teuer. Aber zur „Beruhigung“, die individuelle Assistenz bleibt einklagbar. „Die inklusive Lösung wird so nicht kommen.“, war eine klare Aussage zur längst überfälligen inklusiven Kinder- und Jugendhilfe und hat mir im Ministerium nicht nur einen Streifschuss verpasst.  

Mein Sachverstand in der Sozialpolitik, mein Aktivismus, meine Verantwortung als Vorsitzende des BbP und mein Lebensmodell sind in eine Massenkarambolage geraten. Ich fühle mich überfordert! Egal, was die Bundesregierung verhandelt, es löst kein einziges Problem. Im Gegenteil!  

Es fehlen weit über 4.000 Pflegefamilien jährlich in Deutschland. Die Zahl der Kinder mit Behinderung in Fremdunterbringung wird gar nicht erfasst. Pflegende Angehörige sind der größte Pflegedienst Deutschlands und stellen für 1,14 Euro durchschnittlichen Stundenlohn 24/7 die Versorgung von über 80 Prozent der pflegebedürftigen Menschen sicher. Barrierefreiheit steht eigentlich für eine stabile Wirtschaft, denn wir werden alle Geld ausgeben, auch wenn wir älter sind. Stufen vor der Tür bedeuten nun mal weniger Kunden. Die Krankenversicherung muss dann vom Jugendamt oder der Sozialhilfe getragen werden. Damit sind die Kosten nur verlagert. Kinder können nicht mehr zur Schule gehen, und ein Gesetz, in dem Kinder mit Behinderung existieren, weil sie eben Kinder sind, wird es vorerst nicht geben.  

Die Bundesregierung arbeitet gerade vorsätzlich auf die größte strukturelle Kindeswohlgefährdung hin, die unser Land je gesehen hat.  

Ich bin jedem Aktivisten und jeder Aktivistin, besonders aus der Szene der Menschen mit Behinderung, sehr dankbar für sein und ihr Wirken. Uns pflegenden Eltern fehlt gerade jede Kraft. Wir sind froh, wenn wir Zeit zum Kuscheln finden. Auch wenn sich dieses Kuscheln bedrückend anfühlt.  

Und ich lächle in den Tag mit einem rabenschwarzen Schatten im Rücken. Schreibe diese Zeilen, weil ich weiß, dass ich damit nicht allein bin.  

„Hallo, Mama!“, ruft es aus dem Flur. Maximilian kommt strahlend aus der Schule. Mein Bauchgefühl wandelt sich von Sorge in Freude. Er hat seine Fahrradprüfung bestanden, und Jacob hat ihn heute in Schutz genommen.  

Er hatte heute einen Freundemoment! 

Er hatte ein echtes Erfolgserlebnis! 

Und ganz kurz war dieser Schatten in meinem Rücken verschwunden. 

Aufgeben ist keine Option! 

 

Der Beitrag ist das Vorwort zur Ausgabe 2/2026 unserer Zeitschrift mittendrin, die Ende Juni erscheint.